L’associazione “Emily’s future is now” prende il nome da Emily
una bimba nata il 28 dicembre 2018, molto estroversa e solare, affetta da una malattia rara.
Dalla nascita soffre di distrofia muscolare da deficit di Merosina – LAMA2
e ad oggi non ha mai camminato.
L’inverno 2023/2024, dopo aver preso lo sciroppo per curarle la tosse, Emily ha chiesto:
“papà, ma quando mi dai la medicina per poter camminare?”
Questo episodio ha dato definitivamente il via al progetto di questa associazione benefica
non solo per Emily, ma per tutti i bambini malati di LAMA2 nel mondo.
Sei una persona affetta da LAMA2 o conosci delle famiglie che stanno affrontando la stessa situazione?
Non sei solo!
Insieme possiamo sostenerci a vicenda, scambiarci informazioni utili e trovare nuove soluzioni.
L’unione fa la forza!