Attualmente si sta valutando diverse idee e progetti per poter raccogliere fondi da donare alla scienza.
Ringraziamo di cuore le seguenti associazioni per le loro donazioni o aiuti:
Amis da la forchéta (amisdalaforcheta.ch), Ascona
Lucas Design, Giubiasco
Tipografia Verbano, Locarno
Comune Losone, Losone
Patriziato Losone, Losone
oltre a donatori privati che desiderano rimanere nell' anonimato
Donazioni ad organizzazioni di pubblica utilità danno diritto a deduzioni fiscali nella maggior parte dei Cantoni.
Emily’s Future is Now è una associazione benefica con statuto, registrata ai sensi del Codice delle obbligazioni Svizzero, che si prefigge senza perseguire fini di lucro di:
Individuare e diffondere informazioni sulla malattia genetica distrofia muscolare deficit di merosina LAMA2-CMD.
Sensibilizzare, ottenere ascolto e sostegno da parte della popolazione attraverso campagne di informazione su lunga scala.
Realizzare manifestazioni, eventi o altri progetti, con lo scopo di raccogliere donazioni per l’associazione.
Versare le donazioni raccolte alla ricerca scientifica, nello specifico, al BIOZENTRUM dell’Università di Basilea e più precisamente a favore dello start-up SEAL Therapeutics SA www.biozentrum.unibas.ch/research/technology-ventures/seal-technology.
Ottenere l’attenzione da parte delle case farmaceutiche per incentivare la ricerca a trovare e sviluppare una cura per pazienti affetti da LAMA2-CMD.
Promuovere l’inclusione sociale dei pazienti affetti da LAMA2-CMD.
Scambio di informazioni con altre associazioni Europee e mondiali della distrofia muscolare deficit di merosina LAMA2-CMD.