Derzeit werden verschiedene Ideen und Projekte geprüft, um Spendengelder für die
Forschung sammeln zu können.
Wir bedanken uns herzlich bei den folgenden Vereinen für ihre Spenden oder Hilfen:
Amis da la forchéta (amisdalaforcheta.ch), Ascona
Lucas Design, Giubiasco
Tipografia Verbano, Locarno
Comune Losone, Losone
Patriziato Losone, Losone
sowie vielen privaten Spendern, die anonym bleiben möchten
Emily's Future is Now ist ein eingetragener, gemeinnütziger Verein mit Statuten nach Schweizerischem Obligationenrecht mit folgendem Zweck:
Verbreitung von Informationen über die genetische Erkrankung LAMA2-CMD Merosin-Muskeldystrophie.
Sensibilisierung der Öffentlichkeit durch Informationskampagnen
Durchführung von Veranstaltungen, Aktionen oder anderen Projekten mit dem Ziel, Spenden für den Verein zu sammeln.
Die gesammelten Spenden gehen an die wissenschaftliche Forschung, insbesondere an das BIOZENTRUM der Universität Basel und speziell an das Start-up SEAL Therapeutics AG www.biozentrum.unibas.ch/research/technology-ventures/seal-technology .
Die Aufmerksamkeit von Pharmaunternehmen zu wecken, für die Forschung und Förderung der schrittweisen Entwicklung eines Medikaments für Patienten mit LAMA2-CMD.
Förderung der sozialen Integration von LAMA2-CMD-Patienten.
Informationsaustausch mit anderen europäischen und weltweiten LAMA2-CMD-Verbänden.