Der gemeinnützige Verein „Emily's future is now“ wurde anfangs 2024 von einigen
Familienmitgliedern von Emily gegründet, ist aber allen Kindern auf der ganzen
Welt gewidmet, die an dieser seltenen Krankheit leiden.
Wir möchten die Hoffnung aller betroffenen Familien verwirklichen.
Wir möchten behilflich sein, um eine Therapie entwickeln zu können.
Wir wollen mit unermüdlicher Zuversicht entschlossen voranschreiten.
Wir wollen hartnäckig und zielbewusst daran glauben.
Mach es mit uns zusammen möglich!
B I T T E U N T E R S T Ü T Z E U N S
jeder Franken zählt
CH9380808003781981773
Spenden an gemeinnützige Vereine sind in den meisten Kantonen steuerlich abzugsberechtigt.
Emily's Future is Now ist ein eingetragener, gemeinnütziger Verein mit Statuten nach Schweizerischem Obligationenrecht und mit folgendem Zweck:
Verbreitung von Informationen über die genetische Erkrankung Merosin-Muskeldystrophie LAMA2-CMD.
Sensibilisierung der Öffentlichkeit durch Informationskampagnen
Durchführung von Veranstaltungen, Aktionen oder anderen Projekten mit dem Ziel, Spenden für den Verein zu sammeln.
Die gesammelten Spenden gehen an die wissenschaftliche Forschung, insbesondere an das BIOZENTRUM der Universität Basel und speziell an das Start-up SEAL Therapeutics AG www.biozentrum.unibas.ch/research/technology-ventures/seal-technology .
Die Aufmerksamkeit von Pharmaunternehmen wecken, für die Forschung und Förderung der schrittweisen Entwicklung eines Medikaments für Patienten mit LAMA2-CMD.
Förderung der sozialen Integration von LAMA2-CMD-Patienten.
Informationsaustausch mit anderen europäischen und weltweiten LAMA2-CMD-Verbänden.