L'association Emily's future is now a été créée début 2024 par des membres de la famille d'Emily,
mais elle est dédiée à tous les enfants du monde qui souffrent de cette maladie rare.
Nous souhaitons de réaliser le rêve de toutes les familles touchées.
Nous voulons aller de l'avant avec confiance.
Nous souhaitons d'aider à trouver le remède.
Nous voulons persévérer.
Nous voulons y croire.
Rendons-le possible !
S'IL VOUS PLÂIT S O U T E N E Z – N O U S
chaque Franc compte
CH9380808003781981773
Les dons aux associations d’utilité publique sont déductibles des impôts dans la plupart des cantons.
L’association sans but lucratif L’avenir d’Emily, c’est maintenant a pour objet de :
Identifier et diffuser des informations sur la maladie génétique de la dystrophie musculaire à mérosine LAMA2-CMD.
Sensibiliser, être écouté et soutenir le public par des campagnes d’information à grande échelle.
Organiser des manifestations, des événements ou d’autres projets dans le but de collecter des dons pour l’association.
Les dons collectés sont destinés à la recherche scientifique, notamment au BIOZENTRUM de l’Université de Bâle et plus particulièrement à la start-up SEAL Therapeutics SA
www.biozentrum.unibas.ch/research/technology-ventures/seal-technology.
Attirer l’attention des entreprises pharmaceutiques afin de stimuler la recherche pour trouver et développer un traitement pour les patients atteints de la LAMA2-CMD.
Promouvoir l’inclusion sociale des patients atteints de LAMA2-CMD.
Échanger des informations avec d’autres associations européennes et mondiales de LAMA2-CMD