L’association «Emily’s future is now» porte le nom d’Emily
une enfant très extravertie et solaire née le 28 décembre 2018, atteinte d’une maladie rare.
Depuis sa naissance, elle souffre d’une dystrophie musculaire par déficit en mérosine – LAMA2
et, à ce jour, n’a jamais marché.
L’hiver 2023/2024, après avoir pris du sirop pour soigner sa toux, Emily demande :
« Papa, quand est-ce que tu me donne le médicament pour que je puisse marcher ? »
Cet épisode a définitivement donné le coup d’envoi au projet de cette association caritative
pas seulement pour Emily, mais pour tous les enfants malades du LAMA2 dans le monde.