L’associazione Emily’s future is now è stata fondata all’inizio del 2024 da alcuni famigliari di Emily,
ma è dedicata a tutti i bimbi nel mondo che soffrono di questa malattia rara.
Desideriamo realizzare il sogno di tutte le famiglie colpite.
Vogliamo andare avanti con fiducia.
Desideriamo aiutare a trovare la cura.
Vogliamo perseverare.
Vogliamo crederci.
Rendiamolo possibile!
S O S T I E N I C I
ogni franco conta
CH9380808003781981773
Donazioni che superano CHF 50.- ad organizzazioni di pubblica utilità
danno diritto a deduzioni fiscali nella maggior parte dei Cantoni.
Emily’s Future is Now è una associazione benefica con statuto, registrata ai sensi del Codice delle obbligazioni Svizzero, che si prefigge senza perseguire fini di lucro di:
Individuare e diffondere informazioni sulla malattia genetica distrofia muscolare deficit di merosina LAMA2-CMD.
Sensibilizzare, ottenere ascolto e sostegno da parte della popolazione attraverso campagne di informazione su lunga scala.
Realizzare manifestazioni, eventi o altri progetti, con lo scopo di raccogliere donazioni per l’associazione.
Versare le donazioni raccolte alla ricerca scientifica, nello specifico, al BIOZENTRUM dell’Università di Basilea e più precisamente a favore dello start-up SEAL Therapeutics SA biozentrum.unibas.ch/research/technology-ventures/seal-technology.
Ottenere l’attenzione da parte delle case farmaceutiche per incentivare la ricerca a trovare e sviluppare una cura per pazienti affetti da LAMA2-CMD.
Promuovere l’inclusione sociale dei pazienti affetti da LAMA2-CMD.
Scambio di informazioni con altre associazioni Europee e mondiali della distrofia muscolare deficit di merosina LAMA2-CMD