Der gemeinnützige Verein „Emily‘s future is now“ ist nach dem Mädchen Emily benannt.
Sie ist ein sehr offenherziges und munteres Kind mit einem sonnigen Gemüt, das seit ihrer Geburt am 28. Dezember 2018 an der schweren,
seltenen Form der Merosinmangel Muskeldystrophie, auch LAMA2 genannt, leidet und bis heute nicht gehen kann.
Mit 4 Jahren, nachdem Emily wieder einmal Hustensirup nehmen musste, fragte sie:
„Papi, und wann bekomme ich die Medizin, damit ich endlich laufen kann?“
Dieses Ereignis löste den endgültigen Startschuss aus für das Projekt eines gemeinnützigen Vereines zu Gunsten der Erforschung dieser Krankheit, nicht nur für Emily, sondern für alle LAMA2-kranken Kinder der Welt.